Goede patiëntenpaticipatie maakt patiënt van figurant naar medespeler

30-11-2018

13.45

Aula

Towards meaningful and sustainable patient involvement in health research decision making

A.F.M. Schölvinck

prof.dr. J.E.W. Broerse, copromotor dr. T.J. Schuitmaker-Warnaar

Faculteit der Bètawetenschappen

Aard- en levenswetenschappen

Promotie

Het betrekken van patiënten in gezondheidsonderzoek vergroot het draagvlak voor het onderzoek bij patiënten en verhoogt daarmee de kans op implementatie van de resultaten. Anne-Floor Schölvinck zette vier patiëntenparticipatieprojecten op, begeleidde ze en bestuurde ze. Haar onderzoek laat zien dat de ervaringskennis patiënten tot waardevolle gesprekspartners in de besluitvorming in gezondheidsonderzoek maakt. “Patiënten laten meebeslissen over gezondheidsonderzoek kan dan ook als een democratisch recht worden beschouwd, ” aldus Schölvinck.

Patiëntenparticipatie, de actieve rol die patiënten kunnen vervullen in de cyclus van gezondheidsonderzoek, is actueel, zowel in de gezondheidszorg als in onderzoek in het medische domein. In beleidsdocumenten, visies en missies van academische ziekenhuizen en gezondheidsfondsen vliegen kreten als ‘de patiënt centraal’, ‘nothing about us, without us’, en ‘patiëntgerichte zorg en/of onderzoek’ je om de oren. Maar wat ís patiëntenparticipatie eigenlijk? En als iedereen er zo’n voorstander van is, waarom gebeurt het dan (nog) niet op grote schaal? Wat maakt het betekenisvol en structureel betrekken van patiënten zo moeilijk en is daar iets aan te doen?

Aanbevelingen voor zorgprofessionals
De huidige cultuur, structuur en praktijk van gezondheidsonderzoek staan patiëntenparticipatie in de weg. Op basis van haar onderzoek doet Schölvinck een aantal aanbevelingen, waarmee zorgprofessionals concreet aan de slag kunnen: Vergroot het toewerken naar een concreet en gezamenlijk gedragen resultaat het draagvlak voor de samenwerking. Diversiteit is een belangrijker criterium voor deelname aan een samenwerking dan dat de betrokken patiënten een representatieve afspiegeling van de patiëntenpopulatie zijn. Vat een samenwerking met patiënten niet als losstaand project op, maar integreer patiëntenparticipatie in bestaande processen en werkzaamheden. Stimuleer bereidheid en vermogen tot reflectie van alle betrokkenen.